Дорогие форумчане!
Обращаюсь ко всем неравнодушным людям с просьбой о
помощи помочь малышу (год и 8 мес.), который с момента рождения еще ни
разу не был дома!
***
Обращается к вам семья Саутовых из Казахстана (Петропавловск).
Так
случилось в нашей жизни, что долгожданный и желанный сыночек Даниял
родился с тяжелым и крайне редким заболеванием – двухсторонний паралич
диафрагмы, аплазия диафрагмального нерва (это первый случай в стране -
прим. автора KR). Причина заболевания не ясна, проводили генетическое
исследование – нарушений не выявлено. Сейчас Даняше 1год и восемь
месяцев. С первых минут жизни и по сегодняшний день наш малыш дышит
только благодаря аппарату ИВЛ.
Родился Даниял раньше срока. В
связи с предполагаемыми осложнениями, нас отправили на роды в г. Астану в
Научный центр материнства и детства, где и был выставлен этот диагноз -
как приговор.
Уже на вторые сутки нам сообщили, что ребёнок
бесперспективен, долго жить не будет. Даже предложили оставить малыша в
клинике, а самим вернуться в родной город. Конечно, мы этого не сделали.
Домой вернулся только муж, ведь ему нужно было возвращаться на работу, а
я с сыночком еще 3,5 месяца находилась в Астане. За это время нас
осматривали разные врачи, профессора из Казахстана, России (г. Санкт-
Петербург), Латвии. Ничего нового и утешительного они не говорили.
Даниял
тем временем, вопреки всем прогнозам, рос, креп…и в 2,5 месяца стал
пытаться дышать самостоятельно. Однажды самостоятельно вырвав
интубационную трубку, малыш продышал сразу 4 часа подряд, на второй день
– 6 часов, на третий – 7 часов. С Даняшей в одной палате интенсивной
терапии находилось по 8-10 детей со всевозможными заболеваниями.
Находясь в ослабленном состоянии, Даняша быстро подхватил госпитальную
пневмонию. После чего Даниял опять перестал самостоятельно дышать.
30 июня 2009г. нас перевели в г. Петропавловск.
В
5 месяцев Даняше сделали операцию - наложили трахеостому, освободив,
наконец-то, ротик от интубационной трубки. Мне разрешали приходить в
реанимацию через каждые три часа и самостоятельно кормить, переодевать
сыночка.
В конце августа Данияла перевели в отделение неврологии. С
тех пор мы вместе живём в отдельной палате. Какое же это было счастье –
получить возможность проводить с малышом дни и ночи, не считая
дозволенные минуты.
За эти год и 2 месяца, что живём вместе, мы
многого добились. Самое главное – мы сразу начали тренировать
самостоятельное дыхание, с одной минутки, постепенно наращивая, дошли до
3-х часов в сутки. А также полностью отучила Даню от кислородной
поддержки. И этим летом рискнули выйти впервые на улицу… Какой это был
восторг для Даняши – не передать словами! С июля и до конца октября мы
каждый день гуляли на улице… Пока было тепло, выходили и по 2 раза в
день, гуляли по 1,5-2 часа. Жаль, что лето не вечно, и тёплая осень тоже
закончилась.
Прогулки на улице стали для нас не просто
развлечением, это был огромный стимул к самостоятельному дыханию, общее
состояние Данияла заметно улучшилось.
Но сейчас все наши подвиги и достижения рискуют остаться в прошлом.
Дело
в том, что уже больше года мы просим, пишем, требуем решить проблему с
аппаратом ИВЛ для Данияла. Но до сих пор эта проблема так и не решена.
В сентябре один за другим сломались аппараты ИВЛ «Савина» фирмы Дрёгер.
И Даняшу подключили к аппарату ИВЛ другой фирмы, который не соответствует ребенку по техническим параметрам:
1)
аппарат рассчитан на ребенка с весом выше 10кг, у нас вес- 8кг, это
очень важный момент, потому что объём подаваемого потока воздуха
рассчитывается в соответствии с весом, а этот аппарат невозможно
настроить, учитывая наш вес.
2) аппарат работает только в режиме
принудительного дыхания SIMV, отсутствует нужный нам режим BIPAP, на
котором ребенок и аппарат дышат вместе, то есть аппарат работает как
помощник, не подавляет попытки ребенка делать самостоятельные вдохи.
Сейчас, из-за отсутствия такого режима, мы не можем тренировать
самостоятельное дыхание.
3) аппарат не рассчитан на работу в условиях
стационара, это изначально транспортная модель, рассчитанная на
кратковременное подключение пациента, поэтому аппарат нагревается,
постоянно даёт сбои, резко сбрасывая настройки, произвольно выдаёт
большой объём воздуха…
Однажды я уже спасла Даняшу: в 5ч. утра
аппарат вдруг загудел громче обычного, я интуитивно, не раздумывая,
отключила сына и надела мешок – тестовое лёгкое…через несколько секунд
этот резиновый плотный мешок разорвало, он лопнул!!! Так могло разорвать
лёгкие Даняши… Нет никакой гарантии, что в следующий раз я успею
отключить сына. Есть только постоянный колючий страх: боюсь за каждую
следующую секунду. Ведь мы и сегодня подключены к этому аппарату,
заменить нам его не могут, просто нечем!!!
Каждый вечер к нам
приходит папа, бежит после работы, сломя голову. Даниял так ждёт его,
что к вечеру просто глаз не сводит от дверей палаты. А уже через
час-полтора папе надо уходить. Даниял со слезами машет папе ручкой:
пока-пока…
Если раньше мы мечтали купить аппарат ИВЛ для того,
чтобы жить дома, то теперь мы уже не просто мечтаем - МЫ ПРОСИМ, МЫ
УМОЛЯЕМ, ПОМОЧЬ НАМ СПАСТИ СЫНА, потому что каждая минута на этом
неисправном аппарате – это огромный риск для жизни Данияла. Аппарат нам
теперь нужен не только для того, чтобы выписаться домой, А ДЛЯ ТОГО,
ЧТОБЫ ВЫЖИТЬ !!!
Аппарат ИВЛ в полной комплектации для детей стоит-
800 000 рублей ( 3,5 миллиона тенге). Самостоятельно собрать такую сумму
нам не под силу. Наша семья существует на зарплату папы и социальное
пособие Даняши. Да и время в данном случае играет немалую роль. Дома,
среди родных и любящих людей, и тренировать самостоятельное дыхание
будет легче.
Надеемся, что добрых людей много и ваша душа откликнется на нашу просьбу.
Искренне заранее вас благодарим.
счет в Яндекс.Деньгах: 41001754139706
кошельки WEB Money
доллар -Z280545916018
рубли-R230072319966
/RUB/ РОССИЙСКИЕ РУБЛИ
ПОЛУЧАТЕЛЬ: САУТОВ АСКАР АМАНТАЕВИЧ
СЧЕТ: KZ8792617014S1570002
БАНК ПОЛУЧАТЕЛЯ: АО «Казкоммерцбанк»
Алматы, Казахстан
К/с 30111810400000000059
БАНК- ПОСРЕДНИК
СБЕРБАНК РФ, МОСКВА, РОССИЯ
ИНН 7707083893
БИК 044525225
К/С 30101810400000000225
/USD/ ДОЛЛАР США
BEN: SAUTOV ASKAR
ACC: KZ1792617014S1570001
BANK of BEN: KAZKOMMERTSBANK, ALMATY, KAZAKHSTAN
SWIFT: KZKOKZKX
Intermediary Bank: Bank of New York,
New York, NY,USA
SWIFT: IRVT US 3N
мама Даняши-Люция Саутова 8 705 454 74 03 (kentavr_kz@mail.ru)
На Адвите сделали страничку Данияла: http://www.advita.ru/DSaut1.php
Реквизиты фонда Адвита, на которые можно переводить средства:
Pay pal
http://advita.org/en/donation_paypal1.php (выбрать из списка Sautov Daniyal)
Moneybookers
http://www.advita.ru/donation_moneybookers.php (выбрать из списка Саутов Даниял)
***
Ч: нужно чтобы 10 тыс человек скинулись по 350 тенге
К_Р: или сто тыщщ человек по 35.
Сколько
денег тратится на оценки 10+ в мире, 5+ на одноклассниках, всякие
стиккеры-чмокеры? - а ведь эти несколько тенге от каждого могут спасти
жизнь человеку!!!
***
Разрешите присущей каждому человеку доброте и человечности победить природную лень и равнодушие!!!
***
|
